Hersenstormen

hersenstormen

Auteur: Jon Palfreman
Uitgever: Uitgeverij Balans
Jaar: 2016
Bladzijden: 256

Over het boek:
Zeven miljoen patiënten wereldwijd, zeventigduizend in Nederland. De ziekte van Parkinson is even raadselachtig als ingrijpend. Het is een ziekte die veel inzicht biedt in de enorme complexiteit van de hersenen: bepaalde hersencellen sterven langzaam af, waardoor beweging, uiterlijk en gedrag veranderen. Er bestaan nog geen medicijnen tegen, maar doktoren, onderzoekers en patiënten zijn aanhoudend op zoek naar manieren om deze onvoorstelbaar verreikende ziekte te genezen. De Amerikaanse wetenschapsjournalist Jon Palfreman schreef met Hersenstormen niet alleen een toegankelijke, wetenschappelijke reis door het internationale hersenonderzoek van dit moment – waarin doorbraak en terugslag elkaar afwisselen in het offensief om de ziekte te overwinnen -, hij brengt ook de belevingswereld van de parkinsonpatiënt heel dichtbij. Palfreman verzamelde talloze ervaringen en verhalen van ‘parki’s’: van de balletdanseres die haar lichaam met een truc weer vrij kan laten bewegen tot de ‘frozen’ patiënt die geen meter loopt, maar verbluffend moeiteloos kan fietsen. Zij spreken openhartig met Palfreman omdat hij weet waarover hij het heeft: enige tijd geleden werd bij hem zelf parkinson vastgesteld. Nooit eerder verscheen een boek dat met zo veel inzicht, gevoel, precisie en kennis van zaken zowel de persoonlijke kant van Parkinson als de laatste stand van zaken in het wetenschappelijk onderzoek beschrijft. Ook de Nederlandse arts Bas Bloem speelt een rol in Hersenstormen. Zijn organisatie, ParkinsonNet heeft inmiddels al ruim 2700 professionals aan zich weten te binden, en met ParkinsonTV weet hij een grote groep patiënten te motiveren om hun ziekte zo lang mogelijk te bevechten.

Mening Marjon:
Mijn moeder kreeg de diagnose Parkinson toen ze 60 was en inmiddels is ze ruim 78 en zit ze al in de laatste fase. Zij is vooral de reden waarom ik dit boek wilde lezen. Vooral toen ik in de samenvatting las dat deze Jon Palfreman – zelf Parkinson-patiënt – de beleveniswereld van iemand met Parkinson dichtbij brengt, mede door de openhartige gesprekken met andere Parkinson-patiënten. Helaas heb ik dat niet mogen ervaren. Ik heb nog steeds geen idee hoe iemand met Parkinson zich voelt en het dagelijkse leven ervaart. In dat opzicht valt dit boek dan ook enorm tegen. Maar wat er wél in staat is zo interessant dat ik het de auteur kan vergeven. Het gaat over de vele wetenschappelijke onderzoeken en experimenten, de ontnuchterende gedachte dat Parkinson net als Alzheimer, MS, ALS, BSE – noem maar op – gaat om verkeerd opgevouwen eiwitstrengen. Deze verkeerd opgevouwen eiwitten kunnen zich zelfs vermeerderen. Men is al heel ver met het experimenteren en ik geloof best dat er misschien wel binnen 10 jaar een goede remedie kan zijn tegen dit soort ‘aftakelings-ziektes’. Dit boek vertelde wat ik zelf al een tijdje dacht: Voordat zich de eerste duidelijke Parkinsonverschijnselen openbaren, is de ziekte al 20 jaar aan de gang! Toen mijn moeder de diagnose kreeg, waren die verschijnselen misschien al 5 jaar aanwezig, wat betekent dat mijn moeder op haar 35e (!) de ziekte eigenlijk al kreeg. Ook heel ontnuchterend: uiteindelijk krijgen we het allemaal. Als we de 120 halen. want de aanmaak van dopamine – de stof die je simpel gezegd bij Parkinson tekort komt – wordt in de loop van je leven sowieso minder. Hoe dan ook; ik denk dat het ondanks de teleurstelling een boek is dat zeker gelezen moet worden door mensen met Parkinson of mensen die er dichtbij mee te maken hebben. Het boek leest heel prettig weg en de materie is toegankelijk.

****

Marjon.

25x bekeken

Share

3 gedachten over “Hersenstormen

  1. Trudie

    Mooie en interessante recensie Marjon. Ik bewaar dit, omdat ik ook ’n klant verzorg die deze ziekte heeft. Jammer dat je een bepaald aspect in het boek mist wat toch erg relevant is. De beleveniswereld van iemand die Parkinson heeft.

    Reageren
    1. Marjon (Uitgelezen) Bericht auteur

      Mijn zusje en ik hadden het er over. Zij heeft (al vanaf haar 23e) Reuma (RA) en ik trek veel met haar op, maar ik kan niet weten hoe het echt is om die ziekte te hebben. Misschien is dat eigenlijk onmogelijk. Over Parkinson zijn nog vele vragen, maar toch word je optimistisch als je dit boek leest (en niet alleen wat betreft Parkinson).

      Reageren
    2. Marjon (Uitgelezen) Bericht auteur

      Ik zeg het wat krom; maar mijn zusje is dus degene die Reuma heeft. Ik heb ASS en dat is voor iemand die het niet heeft ook moeilijk in te leven.

      Reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe jouw reactie gegevens worden verwerkt.